MI VIDA CON TOURETTE

He vivido toda mi vida con Síndrome de Tourette y otras neurodivergencias, y esta es la primera vez que voy a hablar sobre lo difícil y triste que en ocasiones me resulta vivir de esta manera, a veces sintiendome impotente.

Este circuito es el que tu cerebro utiliza para procesar información sensoriomotora. Cada una de las regiones por donde pasa (corteza, ganglios basales, tálamo) están alteradas en mi cerebro.

Por consecuencia (y en parte) tengo tics y compulsiones muy fuertes.

Pero este no es el unico circuito que está alterado en mi cerebro, también lo está el circuito limbico, que es una región de control emocional. De ahí que me obsesiono rapidamente con muchas cosas , incluyendo movimientos; de hecho, mis tics no son puramente "involuntarios", antes de un tic tengo una sensación premonitora, una imagen muy fuerte de que algo dentro de mi debe acomodarse, y si no lo hago de inmediato comienzo a sentir una tortura, es una obsesión motora. De hecho, una comorbilidad de mucha prevalencia en Tourette es también tener TOC, que a proposito, está muy presente en mi familia (el Tourette, es pues, hederitario, está en los genes).

Entre otras cosas, mi alteración cerebral en estos circuitos refleja una sensibilidad exagerada que en ocasiones ni siquiera me permite tocar las sabanas de mi cama, porque me vuelvo loco. Mis amigas de la Universidad se reían porque todo el verano iba a la Universidad sin zapatos, intentaba usar menos ropa posible, con mis zandalias y camisa era feliz. Me he resfriado muchas veces por esto. Pero es que solo pensar en calcetines, zapatos, corones, presión, me produce tics en el pie casi de inmediato, de hecho, ahora mismo estoy en eso. Además de esto, mi hiperalerta sensorial me conduce a un descontrol muy fuerte de ciertos fragmentos cognitivos. Cuando estaba en el colegio, recuerdo haberme enamorado de todas las materias, sin excepción, las amaba, me apasionaba todo el mundo del conocimiento (hoy también), pero no entendía ninguna cosa, en absoluto, ni las más simples. No las entendí, de hecho, y terminé la escuela siendo un desastre. Mi atención estaba desbordada, sentía que todo iba muy lento mientras mi cerebro procesaba muchisimos estimulos sin concentrarse en ninguno.

Por otra parte, estos circuitos deshiniben fragmentos conductuales como los que todo el mundo conocen, los tics y las compulsiones. Esta marcada hipersensibilidad a estimulos conductuales da cuenta de la facilidad con la que somos "capturados" por estimulos de ambientes, por ejemplo, con lo que acabamos de oir (ecolalia) o ver (ecopraxia), así como también en el hecho de que los tics son para muchos de nosotros una respuesta a una necesidad fisica o mental intensa, que es "aliviada" al realizar el tic (lo cual es la parte bacán de tener tics: es como comerse un chocolate cuando se me de la gana, porque de hecho, los umbrales dopaminergicos se elevan por sobre la sensación de felicidad tipica cuando uno realiza el movimiento; podemos ser muy apasionados).

En concreto, quienes tenemos Tourette, poseemos una energía nerviosa cuantitativamente desbordante, nos diferenciamos de una persona neurotípica en cuanto nuestros niveles de dopamina en el cerebro son significativamente diferentes de los del resto y nuestros circuitos neuronales tienen "otro cableado", lo cual se expresa en una alteración del sistema psicomotor, manifestado en tics, espasmos, muecas, ruidos, y acciones compulsivas y/o involuntarias.

Las batallas a las que nos tenemos que enfrentar quienes poseemos esta neurodivergencia son muchisimas, algunas personas tienen que luchar fuertemente contra el estigma social y la burla, al punto de deprimirse y resultar con problemas importantes de autoestima. En mi caso, mi batalla más dura es sensorial, el 90% del mundo no entenderá jamás lo difícil que resulta para mi hacer ciertas cosas, como hablar por teléfono, responder WhatsApp o estudiar.

Cuando me enfrento a estímulos sensoriales de gran umbral, cuando me emociono fuertemente o cuando elevo mis niveles de estrés por sobre mi tolerancia promedio comienzo a realizar muchísimos tics extraños, algunos de ellos ni siquiera son evidentes para el resto porque intentan mover órganos internos poco visibles, como por ejemplo, el estómago; otros pueden causar risa, como pestañar, sacar la lengua, mover de forma extraña las manos, los hombros o hacer temblar las piernas; pero otros me han causado lesiones en la clavícula, esguinces en el dedo derecho del pie, heridas en la boca, en las manos, y enfermedades alérgicas.

Esta es una foto de cuando tenía quizá unos diez años (soy el tercero de adelante). Se supone que en karate debíamos estar formados de manera recta y con una posición marcial, pero siempre me era imposible. De alguna manera recuerdo ese momento, sentía muchísima tensión muscular, mi cuello estaba haciendo una y otra vez un movimiento que autorregulara la tensión, tenía la sensación de que me pesaba la cabeza y mi cuello no tenía la suficiente fuerza para sostenerla, entonces un rato la acomodaba hacia un lado y otro rato hacia el otro. La torticolis frecuente a la que me acostumbre sentir después de estos tics no era la única consecuencia nefasta que sufría, lo era en peor manera la desconcentración que me afectaba cada vez más, mientras que el resto de mis compañeros estaba respondiendo a 10 estímulos sensoriales y yo respondía a 100. Actualmente, mi cerebro está muy viciado de información propioceptiva. A veces imagino que mi cuerpo tiene ciertos colores en los que radica la mayor tensión, la menor tensión, la mayor necesidad de ajustar, la menor asimetría posible. Si estuviera con los ojos cerrados, podría dibujar mi cuerpo en la posición exacta en la que está, porque estoy hiperalerta a la localización no solo de mi cuerpo, a veces, imaginariamente o no, también, de mis vísceras (lastima que no tengo el talento para tal arte). Asimilo la información del ambiente a un nivel muy rápido, y con demasiado imput, lo cual es tremendamente agotador, cuando además de hacer todo esto hay que hablar, hacer cosas, leer, caminar y explicarle a todo el mundo que no mueves tus piernas porque eres timido, miedoso, vergonzoso o nervioso, tienes Tourette! y es la forma más placentera, inteligente y sana de autorregularse.

Estoy seguro de que muchos de ustedes jamás han tenido un calambre en la lengua. En esta foto, cuando tenía unos 14 años, me había lengüeteado tanto la boca, que no solo me había provocado esa herida que, por un lado, me dolía, pero por otro me avergonzaba tremendamente en plena adolescencia, sino que también me había provocado varios calambres a la lengua por causa de las muchas veces que la movía. Recuerdo haber hecho cosas que hoy me causan gracia, como amarrarme la lengua con un cordel o colocarme hielo dentro. La desesperación era intensa.

Recuerdo mis primeros años en la Universidad, los profesores me regalaban pañuelos para sonarme después de que me escuchaban aspirar por la nariz como drogadicto. Incluso siendo psicólogos, muchos de ellos pasaban por alto mi Tourette. Pero lo peor no era el sonido desagrable, lo peor es que por tanto tener este tics se me inflamó la laringe hasta que me diagnosticaron rinitis crónica y me tuvieron que meter todo tipo de cosas por la garganta. Yo no soy neurocientífico, pero estoy segurísimo de que existe una relación muy influyente entre la inflamación de la laringe y el animo. En mis peores días, ni siquiera he podido sonreír, no porque no sienta alegría, sino porque aveces estoy tan concentrado en mi dolor que mover los músculos de la mandíbula me resulta literalmente perezoso.

Para mí, lo peor del Tourette, es que la gente no lo entiende. Lo cual me genera rabia, sin más. Este día estaba en JUCUM exponiendo un tema, pero en la mitad no pude seguir hablando por varios segundos. Fue terrible, nadie entendía lo que estaba pasando, pero estaba teniendo un tic en las cuerdas vocales, a veces ese tic me ha hecho quedar como friki en reuniones importantes, lo cual es vergonzoso. Pero lo peor no es eso, sino que me encanta hablar y compartir ideas. Siempre he pensado que si no tuviera esta condición, sería youtuber, porque me encanta compartir cosas importantes para mi, y mis amigos -a los que frecuentemente les doy la lata con mis conversaciones- pueden confirmarlo, sino preguntenle a mi polola, con quien he hablado por 15 horas seguidas con muy poco café. Pero ya lo he intentado (lo del YouTube), y no ha funcionado; a parte, para algunas cosas soy demasiado perfeccionista, y las veces que intenté grabar videos, los grabe 500 veces porque en todos se veían mis tics. También me pasa en la vida real, a veces estoy apasionado hablando con mi polola sobre un tema y de repente se me traba la lengua, quizá para el resto pude sentirse algo no tan relevante, porque luego prosigo con el tema, pero para mi es terrible, frustrante, horrible. He llorado muchas veces escondido, porque a veces se vuelve cuesta abajo y el bote comienza a hacer aguas. Hace poco me pasó y se lo dije a algunas personas con las que trabajo, también se lo dije a mi polola, a mi mamá, y luego me dije a mi mismo: mejor lo escribo. Y ahí me di cuenta, recordando, que en gran parte hice este blog como una forma de expresar mis emociones -que tanto me cuesta, tanto tanto-.

Lo ultimo que quiero decir es que yo no tengo problemas con la normalidad, pero los normales si que tienen demasidos problemas con los neurodivergentes, y muchos gurús con buenas o malas intenciones me han querido cambiar, sugiriendome recetas de la abuela, oraciones, superespecialistas y consejos iluminados en nombre de las practicas de autodisciplinamiento, pero la cuestión es que nunca voy a cambiar, de hecho, el Tourette ya me ha cambiado a mi; y el Tourette no tiene cura, pero incluso si tuviese, no estaría dispuesto a renunciar al umbral de intensidad emocional con el que proceso los input del ambiente, porque ya aprendí a vivir así, y desde aquí, sinceramente y sin modestia, no veo nada atractivo que yo no tenga al otro lado de la neuroatipicidad, pa mi todos son iguales, realmente, independientemente de que muchos se comporten como si no.

Nunca antes me había gustado hablar del Tourette, pero este año lo fui haciendo de apoco, me di cuenta que es bacán, porque cuando uno habla del Turette termina hablando de las Altas Capacidades, del Autismo, de la educación, de la diferencia... termina hablando de todo lo que en este país esta subsumido a relatos de poder patologizantes y cristalizados, y eso me gusta, porque subvierte, y la psicoeducación tiene que ver con esto, justamente. Hablar, o leer de Tourette, es gran tarea.

Por: Fabian J. Castañeda Vidal

“He atravesado varios géneros de salud y sigo atravesándolos… Y en cuanto a la enfermedad: ¿no nos sentimos casi tentados a preguntarnos si podríamos arreglárnoslas sin ella? Sólo el gran dolor libera de verdad el espíritu”.

-Federico Nietzsche-